Школьник из Семея, ранее ставший чемпионом области Абай по параспорту, сейчас борется с острым лейкозом. Семья готовится к сложному и дорогостоящему лечению за рубежом.
Что произошло
В 2022 году история маленького Алмаза стала известна многим жителям Казахстана. В детстве врачи не давали положительных прогнозов, но благодаря настойчивости, поддержке близких и неравнодушных людей мальчик смог научиться ходить и бегать. Позже он добился успеха в параспорте, став чемпионом области Абай по бочча — паралимпийскому виду спорта.
В нынешнем году Алмаз пошёл в первый класс, но спустя пять дней появились тревожные симптомы — боли в ноге, простуда, внезапные синяки, язвы в ротовой полости и кровотечения. Родители срочно обратились за медицинской помощью. Диагноз оказался тяжёлым: острый лимфобластный лейкоз. Мальчика перевели в реанимацию и доставили в Астану, где диагноз подтвердили и выявили редкую генетическую мутацию BCR/ABL, встречающуюся у 3 % детей с этим заболеванием.
Семья сталкивается с трудностями
По словам матери Алмаза, Айгерим, лечение началось немедленно на территории Казахстана. Несмотря на проведённую химиотерапию, состояние ребёнка остаётся тяжёлым, а анализы критическими — заболевание распространилось по всему организму. Для дальнейшего лечения рекомендовали провести CAR-T клеточную терапию в Китае, а также последующую пересадку костного мозга и длительную реабилитацию. Такая терапия на территории Казахстана недоступна, а в США и Европе стоимость лечения превышает 350 000–500 000 $ за курс. В Китае цена меньше, но и она остаётся недоступной для семьи.
Айгерим отмечает: задача сейчас — довести клинические показатели до уровня, при котором возможна транспортировка ребёнка для продолжения лечения. Кроме того, семья ищет возможности сбора средств. В палате ребёнку приходится ежедневно переносить боль, несмотря на обезболивающие.
Другие испытания семьи
Семья сталкивается с несколькими сложностями одновременно. Второй сын также имеет тяжёлый диагноз — двусторонняя пневмония, сепсис, повреждение лёгких, хроническая астма. Он нуждается в реабилитации и, возможно, в будущем — пересадке лёгких.
Дополнительно, несколько лет назад мать Айгерим попала в тяжёлую аварию, в результате которой ей ампутировали ногу и она получила множественные травмы. Последствия ДТП сказались на здоровье, включая неврологические осложнения после инсультов и инфаркта.
Что это значит для казахстанцев
История Алмаза иллюстрирует проблему доступа к современным видам онкологической помощи в Казахстане и необходимость поддержки семей, столкнувшихся с редкими и тяжёлыми формами заболеваний. Кейс поднимает вопрос о развитии трансплантологии и новых терапевтических методов в стране.
Контекст и поддержка
Алмаз и его семья уже второй раз преодолевают тяжёлое заболевание. Сейчас они борются за шанс на выздоровление с помощью прогрессивного лечения, недоступного в Казахстане. В обществе международные протоколы CAR-T терапии становятся всё более востребованными, однако стоимость и отсутствие локальных решений делают лечение труднодостижимым.
В похожих ситуациях семьи нередко вынуждены искать благотворительную поддержку или обращаться к зарубежным медицинским центрам и фондам. Проблемы здоровья детей остаются одной из острых тем казахстанской медицины.
Семья подчеркивает, что верит в успех лечения и надеется на поддержку со стороны общества.