Восьмилетняя Маргарита из Алматинской области страдает тяжёлой формой эпилепсии и нуждается в специальных препаратах, которые не зарегистрированы в Казахстане и стоят более 1 180 000 тенге.
Семья Маргариты сталкивается с трудностями в оплате жизненно необходимых лекарств, которые позволяют ребёнку жить вне больницы и контролировать приступы.
Что произошло
После тяжёлых родов девочка получила асфиксию и гипоксию, что спровоцировало развитие эпилепсии. По словам матери Олеси Апандиевой, приступы начались через полгода после рождения, а диагноз «эпилепсия» подтвердили после обследований в Алматы.
Лечение и трудности семьи
С раннего возраста Маргарита сталкивается с фармакорезистентной формой эпилепсии, которая слабо поддаётся лечению стандартными препаратами. Мать рассказывает, что бесплатные противоэпилептические лекарства не помогали — приступы происходили ежедневно. Специалисты в Казахстане, а также врачи из Санкт-Петербурга и Израиля рекомендовали зарубежные препараты, не входящие в государственный перечень.
Сейчас девочка не может ходить самостоятельно и отстаёт в развитии. После каждого приступа ей приходится заново учиться базовым навыкам. Семья регулярно приобретает три зарубежных наименования лекарств за свой счёт.
Финансовый вопрос
Размер сбора на покупку одного из дорогостоящих препаратов составляет 1 180 000 тенге. По словам матери, пособия по инвалидности и другие выплаты не покрывают расходы на лечение и дополнительные обследования. Маргарита может обходиться без реанимации только благодаря курсу зарубежных лекарств.
В Казахстане фармакорезистентная эпилепсия встречается примерно у 30 % пациентов с этим диагнозом. Такая форма заболевания требует применения специализированных препаратов, многие из которых не зарегистрированы в стране и недоступны в рамках гарантированного объёма бесплатной медицинской помощи (ГОБМП).
В Казахстане тема лекарственного обеспечения и изменений в системе бюджетирования лекарств остаётся острой для пациентов с хроническими заболеваниями. Недавно Минздрав и Казахтелеком запустили сервис по проверке цен на лекарства, однако не все препараты доступны на внутреннем рынке и выдаются по программе бесплатного обеспечения.
Почему это важно
История семьи отражает проблему доступа к специализированным лекарствам для пациентов с тяжёлыми заболеваниями в Казахстане. Финансирование зарубежного медикаментозного лечения ложится на плечи родителей.
По словам Олеси Апандиевой, семья вынуждена обращаться за помощью для сбора средств на очередной курс лечения.
Банковские реквизиты и контакты опубликованы в открытых источниках.